Danse et Gymnastique

Juste un petit retour en arrière pour vous démontrer l'évolution de ma fille.  Comme ma fille est avec moi à la garderie et qu'elle se fait garder que très peu, les séparations d'avec papa et maman sont très difficiles et ce, même si c'est la parenté proche qui reste avec elle.  Donc afin de lui apprendre et lui démontrer qu,elle peut avoir du plaisir et s'amuser sans maman et papa, nous l'avons inscrit à des cours de danse le samedi matin et la gymnastique le dimanche matin.  Au début tout était très difficile.  Maman devait danser avec elle au cours de danse, sinon, pas question de rester là.  Papa lui a dû se résigner à faire le cour parent-enfant à la gymnastique puisque Maé-Lyn ne faisait que pleurer dans le cour et ne participait pas.  Donc nous voilà à l'approche de Noël et de grands pas sont franchis.  à la danse, Maé-Lyn participe super bien, tantg que maman est dans le local.  Monsieur Louis et Sophie, ses professeurs, sont tout simplement fantastique avec elle et ils acceptent que maman demeure dans la pièce.  Par contre, plus question que maman danse avec Maé.  À la gym, papa n'est là que pour rassurer Maé car elle fait seule les exercices maintenant sans paniquer.  Donc après Noël, nous allons essayer de la laisser seule.  C'était bien partie, mais disons qu'avec son opération, nous avons une petite régresssion.  Les nuits sont également plus mouvementée depuis son opération.  Maman doit rester à côté de son lit jusqu'à ce qu'elle s'endort et même parfois, on doit l'endormir dans notre lit.  Maé-Lyn se réveille très souvent durant la nuit et la panique l'envahie lorsqu'on est pas à côté d'elle.

Opération 3

Novembre 2010, on s'attend depuis déjà quelques semaines à recevoir un téléphone  pour une date d'opération.  En septembre, lorsque nous avons vu le Dr.Leclerc, il nous a dit qu'il ferait son possible pour t'opérer avant Noël. Côté de l'orthophonie, nous n'avons toujours pas de nouvelle du centre de réadaptation.  J'ai bien fait une relance, mais on me dit qu'il y a d'autres enfants prioritaires.  Maman commence àmpaniquer puisque nous voyons le temps passé et que ton langage n,évolu pas comme nous le voulons et ce, malgré tes efforts et ton travail.  Maman fait son possible, mais elle n'est pas orthophoniste quand même.  Par contre, ton orthophoniste au CHUL nous propose de faire des séances avec toi 1 vendredi sur 2 en attendant d'être pris en charge par le centre de réadaptation.  Malgré une perte de salaire considérable car maman doit payer de sa poche une remplacante à la garderie pour une journée complète, en plus des frais de déplacement et les repas et le stress de traverser le parc des Laurentides en automne, nous acceptons avec enthousiasme ce service.  Donc à toutes les 2 semaines, maman part très tot avec toi pour traverser le parc et aller en orthophonie pour revenir le soir même.  Nous sommes bien heureux de recevoir des services, malgré la distance.  Au cour de ces rencontres, l'orthophoniste nous met au courant que possiblement que l'opération ne sera pas avant Noël puisque que le comité a perdu un ORL et que le Dr Leclerc se retrouve à déservir la clientèle de l'ORL qui a quitté.  Nous sommes quelque peu déçu, mais bon....nous devons vivre avec les imprévus de la vie.

Et finalement, jeudi le 17 novembre en avant-midi, maman reçoit un téléphone du CHUL.  On peut t'opérer le lendemain matin.  L'hôpital a reçu une cancellation de dernière minute et la place est là pour toi.  On avait appellé 3 semaines auparavant, mais comme maman  ne s'attendait pas à cela et que la garderie était un obstacle, maman avait refusé pour ensuite regretté car la priorité dans ma vie c'est toi.  Donc cette fois-ci, pas question de refuser.  Nous serons là.  Ouf!!!  Pas le temps de stresser, mais journée chargée et émotive.  On doit rejoindre papa pour qu'il prenne congé à la job, réservé l'hotel car nous partons après la garderie.  Par chance, le lendemain, nous devions être en orthophonie à Québec, donc la remplacante était déjà disponible pour nous.  Maman doit joindre l'orthophoniste pour dire que nous serons dans l,hôpital, mais non disponible pour le rendez-vous.  Donc, lorsque papa arrive detravailler, il reste encore une amie à la garderie.  Malgré tout on prépare les bagages et papa embarque le tout dans l'auto.  Dès le départ de notre amie, nous quittons.  Malheureusement, nous pognons une tempëte dans leparc.  Nous ne voyons même pas où nous allons et ajouter au stress de toute la situation et bien c'est un peu l'enfer.  Le parc a pris plus de temps à traverser, mais nous arrivons à bon port.  Nous allons ensuite souper (il est déjà tard, mais nous devons y aller car tu seras à jeun demain) et ensuite, bain et lavage de cheveux à l'hotel et dodo.  Maman ne dort pas bien car l'angoisse me pogne.  très tôt lelendemain (6:30h), nous marchons jusqu'à l'hôpital pour l'opération #3.  Tu es bien calme jusqu'à ce que l'infirmière nous amène à ta chambre.  Lorsque tu vois la petite jaquette sur le lit, tu sais ce que c,est et tu commences à pleurer.  Tu me colle très fort et nous avons peine à te déshabiller pour mettre la jaquette.  Vers 8:00h, on vient nous chercher pour te conduire au bloc opératoire.  Lorsque nous te quittons, tu me tends les bras en pleurant et en criant.  Et bien entendu, maman repart le coeur gros et pleure dans l'ascenseur.  Maman va ensuite faire l'admission en bas et va se chercher de quoi manger (car nous n,avons pas déjeuner pour ne pas te faire souffrir).  Papa lui attend sagement à ta chambre.  Maman va le rejoindre et nous attendons patiemment ton retour.  Quelques heures plus tard, nous voyons une civière arriver.  Maman se précipite dans le corrodor et tu es là, un peu amoché.  En me voyant, tu me tends les bras en pleurant.  Ça nous déchire le coeur, mais en même temps, nous savons que c'est pour ton bien.  Maman se couche avec toi dans le lit et tu dormiras un peu, en me tenant très fort par le chandail.  Une fois de plus, l'insécurité est présente.Tu paniques dès qu'on s'éloigne de quelques pas.  Une fois de plus, maman trouve que tu es souffrante.  Tu as plus connaissance de ce qui t'arrives. Tu parviens toutefois à boire un peu sur l'heure du souper et à manger un yogourt.  Le soir venue, tu as le visage enflé et tu es un peu agitée.  Chauque fois que tu dois prendre le médicament, tu pleures, on doit te tenir à deux de force.  maman stress chaque fois car nous savons que les cris et les pelurs peuvent faire céder les points.  Tu passes une nuit pas si pire, mais maman doit être couchée à côté de toi.  Le lendemain aprês-midi, nous recevrons le ok pour quitter.  Une fois de plus, nous traverserons le parc dans la neige, mais cette fois-ci, dans la clarté, donc moinms de stress.  Nous sommes contents d'être de retour chez nous.  Par contre, tout est difficile du côté de l'alimentation.  Tu veux manger comme nous alors que tu es soumis à une diète liquide pour 3 semaines.  Crème glacée, yogourt, poudong, compote de pommes, blanc manger à volonté.  Alors que bien des enfants aimeraient avoir cela à volonté, toi, tu refuse la compote, les poudings et après 3 jours, tu ne veux presque plus de yagourt.  Malgré l'alimentation difficile, les points semblent tenir.  Nous prions pour que ce soit le cas.  Le 21 décembre, nious retournons voir le médecin qui nous apprendra alors que cette fois-ci, l'opération a réussit.  entretemps, nous sommes retournés en orthophonie où l'orthophoniste a pu constater des belles améliorations depuis l'opération.  Enfin, tout est maintenant en place pour t'aider davantage dans ton langage!!!!  Quel beau cadeau de Noël!

Magnifique été

L'été 2009 restera gravée dans notre mémoire.  Nous avons passé une été merveilleuse au camping.  Quelle chance nous avons eu pour cette été.  Il a fait beau,chaud.  Maé-Lyn adore le camping.  Le plein-air, la plage, faire des feux.  Elle aime les gens et nous avons la chance d'avoir de bons voisins de camping qui aiment bien Maé-Lyn.  Maé-Lyn aime tellement le camping en fait que lorsque nous revenons le dimanche soir à la maison, elle pleure.  J'ose croire que tout cela est bénéfique pour elle.  Les horaires sont moins chargées, on s'amuse, on relaxe, on profite du plein-air, on socialise.  C'est fantastique!!!  L'été passe trop vite à notre goût.  durant cette été là, nous fêtons nos 2 ans de vie avec notre puce.  2 merveilleuses années avec une petite fille si fantastique.  Nous remercions Dieu te t'avoir mis sur notre route  ma chérie.

Camping et fête de 3 ans

Depuis l'an dernier, nous commencons à parler de faire du camping.  Comme maman travailleà la maison, elle ressent le besoin de sortir de chez elle la fin de semaine.  J'adore les p'tits amis, mais il reste que les conversations sont bien limités avec les enfants.  Donc la fin de semaine, ça fait du bien de rencontrer d'autres adultes et surtout, sortir de chez soi.  Papa par contre lui veut être dans ses affaires.  Le compromis que l'on voit serait le camping.  Donc on magasine, on s'informe depuis quelque temps.  Finalement, une collègue de travail de mon chum parle de sa roulotte et dit à Dany qu'elle vend en cédant le terrain permanent au camping Jonquière.  En avril, nous allons visiter et décidons d'acheter.  Quelle bonheur!!!  Il y a bien des feuilles à ramasser sur le terrain, mais l'endoit nous enchante.  Situé au camping Jonquière, nous sommes face au Lac Kénogami et le terrain est grand.  On respire.  Nous passons donc les fins de semaine à faire le ménage du terrain et laver la roulotte, magasiner ce qui nous manque pour être fin prêt en mai.  C'est la fin de semaine de la fête des Patriotes que nous faisons notre premier week-end officiel de camping.  Il fait beau, chaud et c'est merveilleux.  Nous aimerons c'est certain et Maé-Lyn est très heureuse. 

La fin de semaine suivante, nous fêtons notre cocotte.  3 ans déjà.  Nous fêtons au camping bien entendu.  Une merveilleuse journée ensoleillée.   Papa et maman t'ont acheté un 4 roues et tu es ravie (jusqu'à ce que tu appuies sur la pédale et qu'il se mette à avances où là, tu as peur).  Tes grands-parents, oncles, tantes se joindront à nous pour souper et nous passons une merveilleuse journée.  Tu sembles si heureuse!!!  C'est merveilleux de voir tout le chemin déjà parcouru.  Tu nous remplis d'amour, de tendresse et nous sommes fière de toi.  Quelle enfant merveilleuse nous avons.  Seul regret, le temps passe définitivement trop vite avec toi.

Orthophonie et opération 2

Fin janvier 2010, maman reçoit des nouvelles de l'orthophoniste de l'hôpital.  Nous commencons donc un suivi.  4 rencontre d'une heure sont prévues.  Première et deuxième rencontre, tout est formidable.  Tu réponds bien et tu fais des efforts remarquables.  Maman te trouve très bonne de rester concentrer 1 heure sans arrêt.  à la troisième rencontre, l'orthophoniste fait des jeux avec les couleurs.  Ça se corse un peu.  J'ai beau expliqué à l'orthophoniste que tu ne connais pas toutes tes couleurs, elle fait 4 jeux avec les couleurs.  Comme c'est plus difficile, tu commences tranquillement à décrocher.  Tu manisfestes que tu es tannée, mais elle insiste pour finir les jeux.  À la dernière rencontre, maman sort de là démolie.  Tout allait si bien et là, l'orthophoniste me dresse un portrait de toi que je ne reconnait pas.  Elle veut que tu vois tous les spécialistes possible et me demande des autorisations d'entrer en contact avec le pédiatre.  Maman pleure en sortant de l'hôpital car je ne ressens aucun appui.  je sens plus qu'on cherche à te trouver des problèmes plutôt que de t'aider à surmonter les difficultés que tu rencontres.  Même lors de ma rencontre chez le pédiatre, le pédiatre me dit que l'orthophoniste a communiquer ave lui et qu'il ne reconnait pas le portrait qu'elle a dresser de toi.  Elle a même dit au pédiatre que tu avais des problèmes de socialisation.  Pourtant, ça n,a jamais été un problème chez toi.  Tu aimes la présence des  autres enfants et tu fonctionnes parfaitement à la garderie et tu n'as aucun problème à entrer en contact avec les autres.  Tu apprécie aussi la présence des gens et tu aimes les sortie en public.  Je ne sais pas sur quoi elle s'est basé pour dire cela puisque elle ne t'a vu que 4 fois une heure et elle t'a vu seule avec moi (pas en relation avec d'autres) et en plus, tu as bien collabirer avec elle.  Bref, même le pédiatre ne comprends pas trop.  Mais bon, elle te réfèrera possiblement au centre de réadaptation.  Et comme son avis n'est pas unanime et bien disons que j'aime mieux que le suivi soit fait par quelqu'un d'autre. 
                     Fin février, nous retournons au CHUL car c'est l'heure de l'opération numéro deux.  Maman est sur le gros nerf depuis plus d'une semaine.  Cette fois-ci, le médecin ne prévois pas d'hospitalisation, maios insiste pour qu'une passe la nuit à Québec au cas où.  Donc le matin de l'opération, l'histoire se répète. Tu pleures et tu cris.  Tu ne veux pas lâcher maman et maman pleure à chaudes larmes.  Comme c,est angoissant ces histoires.  Quelques heures plus tard, tu reviens à ta civière et on doit attendre quelques heures avant de partir.  Maman se couche à côté de toi car l'insécurité s,est emparée de toi et tu m'agrippes très fort.  Le médecin nous dit que tout s'est bien passé, mais que ton palais est très mince.  Il nous dit qu'il a du en prendre plus large afin d'avoir des chances que les points tiennent le coup.  Nous partons avec toi chez tante Danielle (nous passerons la nuit là avant de revenir à la maison demain).  Tu as beaucoup de douleur.  Tu me dit bobo et me montres ta bouche.  Tu ne veux pas de jus, juste du lait.  Tu refuses plein d,aliments (compote, pouding, etc...)  La seule chose que tu acceptes c'est du yogourt.  Et tu en auras pour longtemps car c'est la diète molle.  Maman a pris une semaine de vacances pour être auprès de toi et on en aura pas de trop car tu es souffrante.  Soit tu passes un bel avant-midi et une après-midi médiocre, soit c,est l'inverse.  On passe donc la semaine calme à se bercer, se coller.  Tu as besoin d'être rassurée, cajolée.  Le pire c'est que oeut de temps après l'opération, le laitet le yogourt te sort du nez......les points n'ont donc pas tenu.  1 mois plus tard, nous revoyons le médecin qui nous confirme qu'effectivement, l'opération n'a pas réussit.  Une troisième opération sera nécessaire.  Un peu de découragement nous envahi, mais nous devons nous retrousser les manches et faire ce qu'il y a de mieux pour toi.

Noël 2009

Notre deuxième Noël avec toi.  Tu en as davantage connaissance et cette année, tu as la chance d,avoir le Noël de la garderie avec les amis.  Cette année par contre, tu as peur du Père-Noël.  Pas question d,aller prendre une photo avec lui.  Cette année, nous avons fêté Noël chez tante Marie-Eve et nous sommes revenus très tard.  Mais en bon bébé que tu es, tu as tenu debout jusqu'au petite heures du matin et ce, sans chialer et pelurer.  Même qu'en revenant à 4:00 de la nuit, tu voulais jouer avec tes nouveaux jouets.  Mais maman a décidé que c'était le temps du dodo.  Surprise!!!!  à 7:00h, tu es déjà debout.  Ça fait pas beaucoup de sommeil pour toit ça.  Maman a moins d'énergie que toi on dirait.  Tu joues avec tes nouveaux jouets et nous partons vers la fin de l,avant-midi, dîner chez Marie-eve (on mange les reste du réveillon).  On revient, fait une mini sieste et on se prépare pour le souper des St-Hilaire.  Maman et papa sont un peu inquiets.  Tu as tellement peu dormi qu'on a peur que tu soit chigneuse.  Mais non.................tu as tout plein d'énergie et tu t'amuses bien. Tu es toujours de bonne humeur et ce, malgré le manque de sommeil.  Nous sommes vraiment chanceux d,avoir une petite fille si fantastique.  Même maman est plus fatiguée que toi.  La soirée se termine tard, mais nous sommes bien heureux de retrouver notre lit.  Le reste des fêtes sera plus tranquille.  Tu adores tes nouveaux jouets et c'est merveilleux de voir que tu apprécie chacun des cadeaux qu'on te fait.  Voil;a de beaux Noël.....Maman avait tellement hâte de vivre des Noël avec un petit trésor.  Maman a toujours aimer les fêtes et a garder son coeur d'enfant, mais avant, il me manquait un petit quelque chose....toi.  Merci de me procurer tant de bonheur mon ange!

Début de deuxième année

  Comme tu as changé déjà petite princesse!!!  Le temps passé à t,attendre nous a paru interminable et maintenant que tu es là, nous voudrions arrêter le temps.  Nous avons passé une merveilleuse année en ta compagnie et la deuxième année commence.  Tout n'est pas toujoursa évident pour toi.  Nous avons appris que tu avais une fissure palatine à notre retour et 4 mois après ton arrivé, tu subissais déjà une intervention au CHUL.  Nous avons dû aller régulièrement voir le Dr Leclerc (ORL) là-bas en plus de l'orthophoniste qui est merveilleuse avec toi.  Elle a conseillé à maman d'entreprendre immédiatement les démarches dans notre région afin d'avoir des services d'orthophonie au besoin.  Donc maman a téléphboné au CLSC à notre retour.  Maman et papa sont allés à une rencontre d'information et maman a suivi de petites formations de soirs avec l'orthophonistre et d'autres parents afin de nous donner des outils pour stimuler le langage.  Nous avons ensuite vu l'orthophoniste à 2 reprises et elle nous a référé au service d'orthophonie de l'hôpital.  Nous sommes donc en attendre d'être vu là-bas.  Le début de deuxi`;eme année avec toi est calme et nous travaillons toujours fort  avec toi pour essyer d'acquérir de nouveaux sons.  Tu fais des efforts considérables, mais nous sommes aussi conscient que tu es limité étant donné que ton palais n'est pas complètement refermé.  Ton évolution se poursuit et tu es toujours aussi fantastique.  Nous t'adorons et la vie nous semble beaucoup plus belle avec toi.   Comme notre vie devait être plate avant......