Orthophonie et opération 2

Fin janvier 2010, maman reçoit des nouvelles de l'orthophoniste de l'hôpital.  Nous commencons donc un suivi.  4 rencontre d'une heure sont prévues.  Première et deuxième rencontre, tout est formidable.  Tu réponds bien et tu fais des efforts remarquables.  Maman te trouve très bonne de rester concentrer 1 heure sans arrêt.  à la troisième rencontre, l'orthophoniste fait des jeux avec les couleurs.  Ça se corse un peu.  J'ai beau expliqué à l'orthophoniste que tu ne connais pas toutes tes couleurs, elle fait 4 jeux avec les couleurs.  Comme c'est plus difficile, tu commences tranquillement à décrocher.  Tu manisfestes que tu es tannée, mais elle insiste pour finir les jeux.  À la dernière rencontre, maman sort de là démolie.  Tout allait si bien et là, l'orthophoniste me dresse un portrait de toi que je ne reconnait pas.  Elle veut que tu vois tous les spécialistes possible et me demande des autorisations d'entrer en contact avec le pédiatre.  Maman pleure en sortant de l'hôpital car je ne ressens aucun appui.  je sens plus qu'on cherche à te trouver des problèmes plutôt que de t'aider à surmonter les difficultés que tu rencontres.  Même lors de ma rencontre chez le pédiatre, le pédiatre me dit que l'orthophoniste a communiquer ave lui et qu'il ne reconnait pas le portrait qu'elle a dresser de toi.  Elle a même dit au pédiatre que tu avais des problèmes de socialisation.  Pourtant, ça n,a jamais été un problème chez toi.  Tu aimes la présence des  autres enfants et tu fonctionnes parfaitement à la garderie et tu n'as aucun problème à entrer en contact avec les autres.  Tu apprécie aussi la présence des gens et tu aimes les sortie en public.  Je ne sais pas sur quoi elle s'est basé pour dire cela puisque elle ne t'a vu que 4 fois une heure et elle t'a vu seule avec moi (pas en relation avec d'autres) et en plus, tu as bien collabirer avec elle.  Bref, même le pédiatre ne comprends pas trop.  Mais bon, elle te réfèrera possiblement au centre de réadaptation.  Et comme son avis n'est pas unanime et bien disons que j'aime mieux que le suivi soit fait par quelqu'un d'autre. 
                     Fin février, nous retournons au CHUL car c'est l'heure de l'opération numéro deux.  Maman est sur le gros nerf depuis plus d'une semaine.  Cette fois-ci, le médecin ne prévois pas d'hospitalisation, maios insiste pour qu'une passe la nuit à Québec au cas où.  Donc le matin de l'opération, l'histoire se répète. Tu pleures et tu cris.  Tu ne veux pas lâcher maman et maman pleure à chaudes larmes.  Comme c,est angoissant ces histoires.  Quelques heures plus tard, tu reviens à ta civière et on doit attendre quelques heures avant de partir.  Maman se couche à côté de toi car l'insécurité s,est emparée de toi et tu m'agrippes très fort.  Le médecin nous dit que tout s'est bien passé, mais que ton palais est très mince.  Il nous dit qu'il a du en prendre plus large afin d'avoir des chances que les points tiennent le coup.  Nous partons avec toi chez tante Danielle (nous passerons la nuit là avant de revenir à la maison demain).  Tu as beaucoup de douleur.  Tu me dit bobo et me montres ta bouche.  Tu ne veux pas de jus, juste du lait.  Tu refuses plein d,aliments (compote, pouding, etc...)  La seule chose que tu acceptes c'est du yogourt.  Et tu en auras pour longtemps car c'est la diète molle.  Maman a pris une semaine de vacances pour être auprès de toi et on en aura pas de trop car tu es souffrante.  Soit tu passes un bel avant-midi et une après-midi médiocre, soit c,est l'inverse.  On passe donc la semaine calme à se bercer, se coller.  Tu as besoin d'être rassurée, cajolée.  Le pire c'est que oeut de temps après l'opération, le laitet le yogourt te sort du nez......les points n'ont donc pas tenu.  1 mois plus tard, nous revoyons le médecin qui nous confirme qu'effectivement, l'opération n'a pas réussit.  Une troisième opération sera nécessaire.  Un peu de découragement nous envahi, mais nous devons nous retrousser les manches et faire ce qu'il y a de mieux pour toi.