mardi 8 mars 2011
Premier diagnostique et opération
Une semaine que nous sommes maintenant ici. Nous allons donc chez le pédiatre. Notre petite fille semble à première vu en parfaite santé, mais on nous prescrit tout de même le bilan d'adoption afin de se rassurer. Elle est en forme, sauf.......que le pédiatre nous annonce qu'elle a une fissure palatine............... Ouf!!! Maman devint tout à coup très nerveuse. On ne sait pas trop à quoi s'attendre car nous ne connaissons pas trop cela. Le pédiatre tente de nous rassurer et nous donne un papier de consultation au CHUL où un comité s'occupe de ces cas. Le comité des malformations oraux-faciales est un comité où tous les intervenants pouvant venir en aide à ces enfants sont sur place. Je téléphone donc immédiatement là-bas le lendemaine t nous obtenons un rendez-vous très rapidement. On nous envoie par la poste un feuillet explicatif de ces malformations. Maé-Lyn a une fissure palatine au palais mou. On nous dit que généralement, les enfants ayant une fissure au palais mou s'en sortent plus facilement que ceux au palais dur. Par contre, la fissure au palais mou a une incidence directe sur le langage. Tant que le palais ne sera pas refermé, notre enfant ne pourra dire certain sont comme le P, D, T, b, etc.... Lors de notre rendez-vous, nous rencontrons une travailleuse sociale, l'orthophoniste et l'ORL. Tous nous rassure un peu. Mais Maé-Lyn devra revenir et passer devant tous les spécialistes avant d'être admise au comité. Un mois plus tard, je retourne avec elle là-bas. Inutile de dire que la petite n'apprécie pas trop trop se faire examiner et regarder par tous, mais bon....il le faut. Donc, on nous dit que nous aurons un appel bientôt en vu d'une première chirurgie. L'ORL pense même qu'une seule chirurgie sera nécessaire. Tant mieux..... En novembre 2008, Maé-Lyn a sa première chirurgie. Ouf!!!! Difficile pour le coeur de maman. Maman est dans tous ces états. Nous arrivons la veille et dormons chez tante Danielle. Nous devons être à l'hôpital très tôt demain matin. Lorsque nous arrivons à l'hôpital, il est 6:45h. On nous montre la chambre et nous demande de préparer la petite. Pas trop certaine de savoir ce qui se passe, Maé-Lyn est un peu insécure. Elle se colle sur moi. Plus tard, on vient prendre sa température et prendre les dernières info avant de partir au bloc opératoire. Maé-Lyn pleure et maman n'est pas trop rassurée. Nous montons la reconduire au bloc opératoire où l'anasthésiste et le médecin vient discuter avec nous. Finalement, l'anasth.siste part avec Maé. Elle pleure, crit et s'accroche à moi. On l'entend crier Mamannnnnn et évidemment, maman pleure comme une Madeleine. Nous descendons prendre un café et retournons à sa chambre l'attendre. Le temps semble long et interminable. environ 2 heures s'écoulent avant d'enendre une civière arrivée. Je bondit et voit dans le coin de la civière, mon bébé avec un jeu dans les mains qui semble tout abattu, un peu de sang de chaque côté de sa bouche. en me voyant, elle se met à pleurer en me tentant les bras. Je la prends et la berce une partie de l'avant-midi. Elle dort, mais nous ne sommes pas capable de la mettre dans le lit. Elle est insécure et veut sentir très fort notre présence. Le lendemain matin, tout va bien, pas de température, pas d'infection en vu, donc nous recevons le ok pour le départ. Nous revenons donc à la maison remplit d'espoir. Les nuits suivantes seront difficiles. Plusieurs réveils par nuit, nuits agitées et Maé-Lyn réclame sans cesse notre présence. Ce sera ainsi durant presque 3 semaines avant le retour à la normale côté sommeil. Les premiers jours, elle nous épate. elle commence à faire des ba ba. Super!!! Ça va. Mais après 1 semaine...je deviens inquiète. En mangeant du yogourt, cela se met à sortir de son nez (ce qui est apparemment typique aux enfants ayant des fissures palatine). Lors de notre rendez-vous de contrôle après 1 mois, mes craintes sont fondées. Une fistule s'est formé. L'opération n'a pas fonctionné. On nous dit par contre, que ce sera juste une petite retouche car c'est pas grand chose. Mais avant de faire cet opération, on devra attendre que les tubes dans ses oreilles soient tombés. Déception, mais bon, il faut ce qu'il faut. Nous ferons tout ce qui est en notre possible pour le bien-être de notre enfant.
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